8e édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives

Les 17 et 18 septembre prochains, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, porté par l’ Espace éthique Île-de-France, organise la 8e édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives à Biarritz. Au programme : conférences, entretiens, ateliers et tables rondes autour du thème « Vivre l’instant présent et anticiper les instants futurs » dans le contexte des maladies d’Alzheimer, de Parkinson, de Huntington ainsi que dans la sclérose en plaques et la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot).

À cette occasion, deux résolutions importantes seront annoncées pour favoriser la vie au quotidien des personnes malades et leur insertion sociale : la parution de la nouvelle édition de la Charte « Éthique, Alzheimer et maladies apparentées et société » et le Manifeste « Vers une société bienveillante ».

Pour cette nouvelle édition, les thématiques abordées auront comme idée maîtresse : « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs ». « Ces deux propositions ne doivent pas s’entendre comme des mots d’ordre. L’enjeu éthique est, bien au contraire, de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur » explique Paul-Loup Weil-Dubuc, chercheur en éthique à l’Espace éthique Île-de-France : « il nous semble que les deux vont toujours de pair puisque l’être humain se vit au présent, comme un être de projet. À cet égard, aussi bien l’appel à ‘‘vivre au présent’’ que l’injonction plus ou moins tacite à ‘‘s’adapter aux états futurs’’ peuvent participer d’une même violence contre la personne malade.

C’est pourquoi il nous semble aussi essentiel de reconnaître l’évolutivité des maladies dites neurodégénératives ». Cette Université d’été sera une nouvelle occasion de favoriser le dialogue et l’écoute mutuelle entre les soignants, les personnes malades, les aidants et les associatifs dans un esprit de « démocratie en santé ». Elle sera aussi l’occasion d’approfondir et de renforcer le Réseau éthique national, Alzheimer et maladies neuro-évolutives lancé lors de la précédente Université d’été pour associer la diversité des compétences, établissements, institutions, réseaux et associations engagés dans la vie sociale, le soin et l’accompagnement des personnes atteintes par les maladies neuro-évolutives.

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